Francisca Meza Carranza
Chilpancingo, Gro., 27 de febrero (PlanB). – Entre ocho y 10 millones de personas padecen alguna enfermedad rara en el país y menos de 5 por ciento de estas tienen un tratamiento específico aprobado, indicó el presidente de la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados, Pedro Zenteno Santaella, quien informó la aprobación del dictamen de reforma a la Ley General de Salud, en materia de enfermedades raras y autoinmunes.
El dictamen aprobado esta semana establece la creación de un Registro Nacional de Enfermedades Raras y de la Comisión Nacional de Enfermedades Raras lo que, de acuerdo con el diputado federal, permitirá un marco jurídico robusto para ese tipo de padecimientos.
Dijo que la Ley garantizará la atención materno-infantil en función del interés superior de la niñez, y la aplicación del tamiz neonatal ampliado, lo que permitirá un asesoramiento genético.
Informó que las enfermedades raras tienen 80 por ciento de origen genético y la mayoría se manifiesta en la infancia. Dijo que a nivel global se han identificado 7 mil padecimientos de este tipo que afectan a 300 millones de personas.
Al respecto, la secretaria de la Comisión de Atención a Grupos Vulnerables, Mónica Herrera Villavicencio, indicó que la iniciativa nace de la sociedad civil y es un paso para garantizar justicia social a millones de familias y pacientes que han vivido una “odisea clínica” durante años, por no tener un tratamiento oportuno y que no alcanzaron a llegar a un diagnóstico.
La diputada Celia Fonseca Galicia destacó que crear un Registro Nacional de Enfermedades Raras no se trata de un trámite burocrático, sino de una herramienta para que el Estado mexicano actúe, pues ha sido históricamente ignoradas y, en México, miles de personas viven durante años sin un diagnóstico claro y no sólo se genera incertidumbre y desgaste para las familias, también reduce las posibilidades de un tratamiento oportuno y adecuado.
“Un registro permitirá avanzar hacia el diagnóstico temprano, acortar el tiempo de búsqueda de respuestas y mejorar la coordinación entre instituciones de salud, además ayudará a combatir la invisibilidad, lo que no se mide no se ve y lo que no se ve no se entiende jamás. Las personas que viven con enfermedades raras existen, necesitan atención y merecen políticas públicas que respondan a su realidad. Este registro representa un gran avance en política pública y para los pacientes de enfermedades raras”, expresó.
Acto de justicia social
Sobre el avance de la reforma en comisiones, la fundadora de la organización Mujer México y Cebras México, Jaqueline Tovar Casas, consideró que es un hecho que marca un antes y un después en los millones de pacientes y familias que viven con enfermedades raras en el país, así como por las nuevas generaciones lo que es histórico.
“Esto es un acto impostergable de justicia social y de derechos humanos para todos aquellos pacientes que han perdido la batalla, los que están ahora y los que vendrán. Los pacientes no son estadísticas, son vidas, son sueños, son ciudadanos, son personas que merecen ser reconocidas y atendidas dignamente”, expresó.
