Como cuidadores “hacemos de maestras, de doctores, psicólogas, no estamos vistas”.
Impulsan desde 2017 la asociación Familias Trabajando en Talleres de Artes y Oficios.
No entenderían la vida sin él, dicen; hoy, Día mundial de consciencia sobre autismo.
Texto y fotografía cortesía de Pablo Israel Vázquez Sosa/Plural. Periodismo Para Todos*
“Siempre se aislaba”, detalla de inicio la mamá de Daniel Adrián Tepetate Zúñiga, Dani, Sonia Elena Zúñiga López, cuando se le pregunta cómo empezó a notar diferencias en su hijo, respecto a otros pequeños de su edad, “no quería jugar con sus primos, era susceptible a ruidos fuertes, era sensible, aislado. Lloraba mucho, incansablemente de noche, de día, a todas horas; le llamaban mucho la atención las cosas que giraban, como las ruedas de los carros”.’
Dani no veía a su alrededor, sino que se enfocaba en hechos muy concretos, por ejemplo ver larga y fijamente las ruedas de carriola, cuando estaba en ella, “casi se me salía de la carriola por ver el movimiento de las llantas”.
Siempre interesado en ruedas, Dani sobreponía las llantas de sus coches de juguete, por tamaño, también por color, “de los 10, 11 meses, ya lo hacía”, interviene aquí su papá, José Manuel Tepetate Moyao.
Un poco más grande, Daniel formaba círculos perfectos igual con sus juguetes y él se quedaba adentro, al centro, “cuidado que alguien le tocara un carrito, no le podíamos mover nada”.
El andar con el autismo en casa
– Ni siquiera sabíamos qué cosa era el autismo-, dice don Manuel.
“Dani no tiene lenguaje ahora, pero entiende perfectamente que esa es una cámara (fotográfica), que esta es una silla, una mesa, y para lo que sirven; no lo verbaliza pero es muy funcional. Fue mi intención desde siempre que él pueda ser mucho más capaz de realizar cualquier otro tipo de cosas”.0
Para entonces, hace casi 20 años, en el Cendi del barrio de San Mateo los educadores no entendían a Dani, quien sólo lloraba y era lo que ellas consideraban como un niño con problemas de conducta, alejado de las actividades de los demás, “este chamaco no oye, hay que hacerle pruebas”, les dijeron a los papás, “pero a mí sí me hace caso”, decía la mamá.
– Yo nunca acepté que estuviera sordo porque le hablo y siempre nos entendemos; desde niño le decía ‘ponte tus zapatos’. Estaba totalmente seguro de que sordo no era-, interviene Manuel.
Perfecto en estudios de oído y boca, fue la paidopsiquiatra (especialista en padecimientos mentales de la niñez y adolescencia) quien les dijo que Dani era 60 por ciento autista.
Al ser diagnosticado además como autista de guardia y custodia permanente, es decir que nunca va a poder valerse por sí mismo, vendría entonces un largo andar, con posteriores hechos incluso inéditos, para que Sonia y Manuel lograran que Dani fuera comprendido, aceptado y tratado con respeto y dignidad en escuelas.
No resultó nada fácil y eso que –dice la señora- por lo regular se cree que atender a algún menor con atención especial será relativamente fácil, que nada más es cosa de organizarse mejor, “crees que lo vas a solucionar…pero resulta que el autismo, entre más pasa el tiempo, la situación se va poniendo más compleja: tu hijo ya no es el niño que puede hacer alguna travesura, se va convirtiendo en un preadolescente que tiene más fuerza, que puede ser violento (cuando es obligado, aclaran), es una manera de protegerse; siempre están sujetos a una condición de estrés o de crisis, él aun todavía entra en crisis, por ejemplo en la pandemia tenía que salir a caminar”.
Por una agenda nacional de cuidadores
Surgió una primera iniciativa de instalar una cocina autogestiva, lo que dio paso a un acta constitutiva de asociación civil, Familias Trabajando en Talleres de Artes y Oficios para Personas Autistas y otras Discapacidades, entonces con cinco primeras mamás con hijos autistas.
Para entonces Manuel, de hecho desde que Dani iba en primaria, había tenido un primer antecedente de gestión del reconocimiento de los padres o cuidadores de menores con atención especial como sujetos de derecho a capacitaciones permanentes y hasta a un ingreso previsto en la Constitución; una lucha que también convenció a las cinco primeras madres de la asociación y que aún a esta fecha del 2022 no se ha concretado a nivel estatal ni federal.
– Que se empleen atendiendo a sus hijos pero como se debe, con capacitación y recursos-, dice Manuel.
– ¿El autismo está invisibilizado dentro de los presupuestos anuales de gobierno estatal?
– Todas las discapacidades, porque todo el presupuesto se maneja a partir de Desarrollo Social, del DIF, de programas sociales-, dice José Manuel.
– Sí hay presupuesto, el problema es que no está dado como se debe, (está) mal canalizado-, interviene Sonia Zúñiga.
Dice el padre de Daniel que de cada peso etiquetado, 10 centavos se van a atención directa a algún padecimiento físico. Hay, de hecho, apenas una agenda nacional de cuidadores, pero todavía no se aterriza en el tema de presupuestos ni asignación de prestaciones, como lo están solicitando al estar a cargo permanente de una persona que requiere cuidados muy específicos, “nosotros cuidamos, bañamos, limpiamos moco, limpiamos popó, vamos para acá, llevamos, trabajamos, hacemos de maestras, de doctores, de psicólogas, no estamos vistas”.
Además están pugnando por que se asigne presupuesto etiquetado para los cuidadores de las personas con autismo, precisamente lo que había estado planteando el matrimonio años antes, así como habilitar espacios públicos y adecuaciones en lugares cerrados.
“Dani es un proyecto de vida»
A la fecha, con alrededor de 50 padres de familia integrados habitualmente, Familias trabajando en talleres de artes y oficios -creada formalmente el 13 de junio del 2017- capacita a niños, adolescentes y hasta adultos, incluso adultos mayores, en labores de cocina y repostería, capacitación en alimentación, buenas costumbres y tareas domésticas diarias; con ingredientes, insumos y materiales aportados por los papás.
Fanático de la música de violín de David Garrett, egresado de la prepa 9 (donde hizo amigos, el expresivo Daniel es ejemplo de que -dice Manuel- “la solidaridad es la expresión pública del amor. En práctica lo hemos visto”.
– Dani es un proyecto de vida-, dice Manuel, “no entendería ahora la vida sin él”.
Habla Sonia: “hemos estado en momentos muy bonitos, también momentos complejos, de pelear. Seguimos peleando”.
*El texto fue publicado originalmente en Plural. Periodismo Para Todos
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